Los médicos extrañaron su enfermedad de Lyme durante 15 años, ahora esta mujer está crónicamente enferma

Durante una caminata reciente por el bosque, Stephanie Tait se movía lentamente, apoyándose en su bastón cuando era necesario y deteniéndose para tomar un descanso cada pocos pasos.

Ella tiene 34 años.

Tait, madre de dos hijos en Salem, Oregón, fue diagnosticada con la enfermedad de Lyme en 2016. Desde que era adolescente, ha luchado con múltiples problemas de salud que ahora cree que son el resultado directo de no haber sido diagnosticada antes con la enfermedad: fatiga crónica , artritis, problemas de memoria, dolor en las articulaciones y más.

Ella es una de las innumerables mujeres que informaron a TODAY.com que tuvieron que luchar por un diagnóstico de Lyme o, de lo contrario, a menudo insistían en pruebas que los médicos decían que eran innecesarias, o salían de las citas sintiendo que sus síntomas no habían sido escuchados o tomados en serio.

Para las mujeres que tienen la enfermedad de Lyme, la lucha puede ser especialmente difícil, dada la naturaleza complicada de la enfermedad.

"El problema con la enfermedad de Lyme es que hay tantas cepas diferentes", dijo la Dra. Andrea Gaito, reumatóloga de Nueva Jersey que se especializa en el tratamiento de la enfermedad de Lyme. "Una persona puede tenerlo y tener dolores de cabeza, otra persona puede tener dolor en las articulaciones, otra persona puede tener palpitaciones. Y ninguno de estos es específico de Lyme. No hay una prueba de Lyme que sea 100 % precisa. A menos que tenga una garrapata en una bolsita, literalmente, y una erupción en forma de ojo de buey, a veces hay un retraso en el diagnóstico.

Un largo viaje de dolor y diagnóstico erróneo
Tait estima que tuvo Lyme durante unos 15 años antes de que le diagnosticaran. Ella cree que una garrapata la picó cuando era adolescente en el Área de la Bahía de California, donde creció. En la escuela secundaria, ella era bailarina. De repente, se estaba lastimando más de lo normal, las articulaciones se salían de sus órbitas y los ligamentos se desgarraban después de hacer las rutinas normales. Durante la clase, estaba exhausta y tenía problemas para concentrarse. Sus calificaciones comenzaron a bajar.

Mirando hacia atrás, ahora está claro que neurológicamente estaba empezando a no ser yo misma, dijo. Pero cuando eres un adolescente, mucho de eso se atribuye simplemente a, ¡Eres un adolescente!

HOY Stephanie Tait tiene artritis ya veces usa un bastón cuando sale.

Tait, que era delgada y de personalidad burbujeante, recordó que un médico le dijo que era demasiado bonita para estar enferma.

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Finalmente, le diagnosticaron depresión y le recetaron un antidepresivo.

En la universidad, Tait comenzó a experimentar convulsiones y le diagnosticaron epilepsia.

Mi fatiga estaba empeorando, dijo. Estaba abandonando las clases de izquierda a derecha y me enfermaba constantemente. Ahí es donde entró este extraño tipo de profecía autocumplida: estaba deprimido. Pero no estaba enfermo porque estaba deprimido. Estaba deprimido porque estaba enfermo.

Pero una vez que anotaron la epilepsia (en mi expediente), al menos había doblado una esquina donde tenían una etiqueta en algo, continuó Tait. Entonces (mis médicos) simplemente agregarían cosas. Usted tiene fibromialgia y probablemente también tenga síndrome de fatiga crónica. Pero no me dijeron como solucionarlo. Todo fue, probar antidepresivos porque realmente no lo sabemos.

Se casó y después de varios abortos espontáneos, dio a luz a dos hijos. A lo largo de los años, Tait recibió varios diagnósticos y le recetaron múltiples medicamentos, pero nada la hizo estar completamente sana. Ella todavía estaba enferma.

¿Por qué la enfermedad de Lyme es tan difícil de diagnosticar?
La enfermedad de Lyme es una infección bacteriana que se transmite a través de la picadura de garrapatas de venado infectadas. Un síntoma común de Lyme es una erupción roja en la piel (a menudo llamada erupción en forma de ojo de buey, aunque la erupción no siempre tiene la apariencia de un anillo dentro de un anillo), que aparece en el sitio de una picadura de garrapata, generalmente dentro de un semana, pero hasta un mes después. Algunas personas pueden no experimentar un sarpullido o pueden confundirlo con una picadura de araña. Otros síntomas como fiebre, escalofríos, dolor de cabeza, fatiga, dolores en las articulaciones y ganglios linfáticos inflamados pueden ocurrir en ausencia de una erupción, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Si Lyme no se diagnostica de inmediato, la bacteria comienza a propagarse a otras partes del cuerpo, las articulaciones, el sistema nervioso y el corazón. Eventualmente, aparece la artritis, junto con fatiga extrema y dolores y molestias generales. Estos también pueden ser síntomas de otras condiciones, lo cual es parte de la razón por la cual Lyme es difícil de diagnosticar. Aparte de la erupción inicial, no hay síntomas que sean específicamente indicativos de la enfermedad de Lyme.

Tampoco existe una forma definitiva de evaluar la enfermedad de Lyme. No existe un análisis de sangre directo para la bacteria que causa Lyme. Los médicos tienen que confiar en las pruebas de anticuerpos, que simplemente miden la respuesta del sistema inmunitario a la bacteria. Para complicar aún más las cosas, los estudios han demostrado que esas pruebas no siempre son precisas y pueden tener poca sensibilidad y resultados falsos en algunos casos.

Las pruebas de anticuerpos son pruebas indirectas, dijo el Dr. John Aucott, director del Centro de Investigación Clínica de la Enfermedad de Lyme de Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Solo miden si la persona ha estado expuesta a la infección, pero no te dice si esa exposición fue hace seis meses o hace seis años. Y la prueba de exposición no le dice si todavía tiene una infección activa. Lo que queremos es una prueba directa que realmente mida la presencia de la bacteria. Como lo haría si tuviera un cultivo de orina para una infección urinaria.

Hasta que exista una prueba infalible, diagnosticar la enfermedad de Lyme, especialmente la etapa tardía de Lyme, es una ciencia imperfecta.

Cómo obtuvo respuestas Stephanie
Hace unos cuatro años, Tait empezó a sospechar que tenía la enfermedad de Lyme. Un amigo de la familia tenía Lyme, y Tait reconoció que algunos de sus propios síntomas aparecían en su amigo. Le pidió a su médico un ELISA, un ensayo inmunoabsorbente ligado a enzimas, o un análisis de sangre que suele ser la primera forma en que los médicos evalúan a los pacientes que pueden tener la enfermedad de Lyme. Cuando supo que su seguro no cubriría el costo, pagó la prueba de su bolsillo. Salió negativo.

Tait, sin embargo, no estaba convencido. Pidió otra prueba, pero dijo que el médico se negó. Así que recurrió a un laboratorio privado para una segunda prueba, esta vez un Western Blot, que los médicos generalmente recurren a continuación, para verificar un resultado positivo de ELISA. Esa prueba dio positivo para los anticuerpos de Lyme.

Sollocé, porque estaba en mis manos que no estaba sacando conclusiones precipitadas, dijo Tait. Regresé a la oficina de mi médico y dije: Aquí está. Dijeron: Bueno, no hicimos esta prueba, entonces, ¿cómo lo sabemos? Le dije: Tienes que estar bromeando. ¡Tengo una prueba de laboratorio!

Tait comenzó a recibir tratamiento en una clínica privada en Idaho que se especializa en el tratamiento de la enfermedad de Lyme, a unas seis horas en auto de donde vive.

La enfermedad de Lyme generalmente se trata con antibióticos y, cuando se trata temprano, las personas con Lyme generalmente se recuperan por completo. El plan de tratamiento de Taits incluía antibióticos, inmunoterapia, varios suplementos y cambios en la dieta. Pero como había estado enferma durante tanto tiempo, algunos de sus problemas de salud eran irreversibles.

En última instancia, no importa cuánto trabajo haga para tratar la enfermedad de Lyme, cuando la ha tenido durante 15 años, son bacterias que crecen y crecen y se apoderan de su sistema, dijo. Parte de ese daño simplemente no es reparable.

HOY Stephanie Tait toma muchos medicamentos y suplementos para tratar sus diversos síntomas.

Hoy tiene daño cardíaco y dolor articular crónico y artritis, así como afasia, un trastorno del lenguaje que a veces afecta su capacidad para hablar. Su hogar está equipado con herramientas que hacen que vivir con dolor crónico y fatiga sea más llevadero. Hay un taburete en la ducha y un dispositivo en el espejo del baño que sostiene su secador de pelo para que sus brazos no se cansen. Hay dispositivos inteligentes en toda la casa de su familia. Todas las mañanas, Alexa de Amazon les dice a sus dos hijos cuándo es hora de ponerse las mochilas y dirigirse a la parada del autobús, en caso de que Tait no pueda levantarse de la cama y despedirlos. Las mantas térmicas están metidas en rincones en cada habitación.

Hay plantas por toda la casa, todas falsas, porque cuidar plantas reales requiere energía que ella no puede gastar.

En el día a día, ahora puedo caminar y disfrazarme bastante bien como una persona perfectamente sana, dijo. Si no me conocieras, a menudo no lo sabrías.

No solo
Tait cree que le habrían diagnosticado antes si hubiera sido hombre. Y muchas mujeres dijeron HOY que sentían lo mismo por sus propias experiencias.

Gran parte de por qué se perdieron las conexiones entre los síntomas durante tanto tiempo tiene absolutamente que ver con mi género, dijo Tait. Mis maridos han estado enfermos. Mis maridos han estado en urgencias. Se siente agotado y más fatigado estos días. Y una vez que lo hacen, nunca sugieren: primero analicemos su salud mental. Pero puedo contar media docena de veces que estuve en una sala de emergencias por dolor, por algo grave, y de repente alguien entraba caminando a mi habitación y se presentaba como psiquiatra.

Mucha de la fatiga (la respuesta que obtuve) fue: Bueno, sí, eres una mamá, así que por supuesto que tienes fatiga. Y estoy tratando de hablar sobre (cómo) no puedo levantarme de la cama cuatro días a la semana. Y aún así, bueno, ¿has probado otra taza de café por la mañana? Nadie le dice eso a mi marido.

Muchos pacientes de Lyme han tenido experiencias similares. Lisa Mullen, que vive en un suburbio a las afueras de Chicago y fue diagnosticada con la enfermedad de Lyme hace unos tres años, se acostumbró a que los médicos descartaran sus síntomas físicos como estrés y ansiedad. Recordó a una doctora que le sugirió que consiguiera un cachorro.

Bonnie Murch de Westfield, Nueva Jersey, comenzó a llevar un registro diario de sus síntomas cambiantes cuando nadie podía averiguar qué le pasaba a principios de los 90. Le diagnosticaron erróneamente gripe, fatiga crónica, fibromialgia y depresión durante años antes de que un médico le diagnosticara correctamente la enfermedad de Lyme.

En 2004, cuando Jane VanDerburgh de Biddeford, Maine, tenía 35 años y comenzó con síntomas severos parecidos a los de la gripe y un seno rojo e hinchado, su médico le dijo que probablemente tenía mastitis y la envió a un reumatólogo, quien la diagnosticó erróneamente con menopausia precoz y depresión. Dos años después, dijo que un especialista en enfermedades infecciosas de Boston le diagnosticó la enfermedad de Lyme. Hoy se pregunta si su seno inflamado fue un síntoma temprano.

Avanzando con enfermedades crónicas
Hoy Tait trabaja como escritor y orador. La publicación de su primer libro en agosto, The View from Rock Bottom: Discovering Gods Embrace in our Pain, relata su viaje con su salud y cómo afectó su fe. Escribir le da la libertad de trabajar desde casa, pero es muy consciente de que durante muchos años la carga financiera ha recaído sobre su esposo, un desarrollador de software.

Recientemente se tomaron unas raras vacaciones en México. Era la primera vez que subían juntos a un avión desde su luna de miel, hacía más de una década.

Tait tiene días en los que se siente lo suficientemente fuerte como para asistir a un discurso en una iglesia o jugar con sus hijos en el parque. Pero también tiene días en los que le cuesta mover el cuerpo y depende de su bastón.

Para Tait, la parte más difícil es saber que, con toda probabilidad, estaría completamente sana hoy si hubiera recibido el diagnóstico antes. Y la parte más aterradora es saber que todo estaba fuera de sus manos.

Estaba pidiendo las pruebas correctas. Estaba diciendo las cosas correctas. Aparecía constantemente y decía: Esto no está funcionando, no estoy bien. Pero eventualmente comienzas a dudar de ti mismo, cuando escuchas suficientes veces que tal vez todo está en tu cabeza.

Ahora que tiene respuestas, al menos puede comenzar a avanzar.

Creo que cuando obtienes un diagnóstico, te da permiso para decir, OK, hay algo. Es real. No necesito seguir golpeándome la cabeza contra la pared, tratando de ser normal”, dijo. “Esta es mi vida. tengo una cosa Lo sé con certeza ahora. ¿Qué puedo hacer para que esa vida sea vivible, una vida con la enfermedad de Lyme vivible?

Esta historia apareció por primera vez en TODAY.com. Más de HOY:

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